29岁东北渐冻症女孩独居广州能自理 看见蔡磊用眼控仪很难过

5年前确诊肌萎缩侧索硬化症（俗称“渐冻症”）后，小刘没想到自己能独立生活，在2023年加入蔡磊团队的试药后，如今29岁的小刘能独立下厨，还能兼职赚钱。

蔡磊是渐冻症抗争领域的标志性人物，也是小刘精神世界里的重要坐标。他们时有联系。小刘告诉记者，最近一次视频通话中，小刘看到蔡磊必须依靠眼控仪与人交流。

“他鼓励我，说我幸运，给我动力。”小刘的声音低沉了一些。“但看见他那样，我心里会不太舒服。我真心希望他能越来越好。”看到蔡磊的状况，小刘有些难过。“蔡总和他团队的奉献相当于给了我第二次生命，我非常感动。他说会打光最后一颗子弹，我也想尽自己的努力，打光我的最后一颗子弹。”

小刘的“最后一颗子弹”，是认真过好当下每一天，是成为一缕微光，去照亮其他还在渐冻症黑暗中跋涉的人。她告诉记者，她近日注册了抖音号，计划分享自己的日常与状态。“我看到网上有些怀疑的声音，有些病友和家属可能还看不到信息。我想让大家知道，治疗和研究是真实的，希望也是真实的。”

“对于所有渐冻症病友和家属，我想说，不要放弃。”她的语气平静却充满力量：“你看，我现在没有继续恶化。这证明，不可能，正在变成可能。如果有一天，我能重新站起来，甚至走起来，那希望就更大了。”

小刘希望将她的消息传递给更多渐冻症患者和家属，让他们看到希望。她说：“路虽远，行则将至；道且阻，希望不灭。”